Veracruz

Niños con enfermedades raras están sin medicamentos desde hace un mes

Eda Sentíes. Veracruz, Ver., 27 de noviembre de 2018. Madres de tres niños con una enfermedad llamada mucopolisacaridosis de tipo 6, se quejaron de que sus hijos llevan un mes sin recibir el medicamento que requieren para su tratamiento y que debía ser proporcionada por el Seguro Popular en el Hospital Gómez Farías de Coatzacoalcos.

Verónica Pérez Santos, mamá de Ivana de 7 años, señaló que se trata de un padecimiento considerado como enfermedad rara, ya que solo 1 de cada 25 mil niños la padece, por lo que el costo de su tratamiento es de más de 33 mil pesos por dosis.

“La enfermedad es degenerativa que con el paso del tiempo si ellos no reciben el tratamiento van perdiendo el oído, el hablar y la vista, si no reciben medicamento tienen problemas para caminar, tienen desgaste de los huesos y por eso estamos aquí, para pedirle al gobernador que nos apruebe la compra de medicamento, no sabeos la razón por la que no la compran”, dijo.

Señaló que cada dosis de galsulfasa, medicamento que necesitan para su tratamiento, cuesta cerca de 33 mil pesos y su hija requiere de 4 dosis semanales, un precio imposible de pagar por la propia familia.

Los otros dos menores que padecen esta misma enfermedad y requieren de tratamiento tienes apenas 10 y 9 años de edad y son originarios de Sayula de Alemán, por lo que al tratamiento médico deben sumarle los gastos de traslado y alimentación hasta el Coatzacoalcos, donde son atendidos.

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